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Petite révolution dans le domaine si sensible du don d’organes, alors que la France manque cruellement de donneurs : à partir du 1er janvier 2017, les personnes qui refusent de donner leurs organes après leur mort peuvent s’inscrire en ligne sur le registre national des refus auprès de l’Agence de la biomédecine, ce qui, auparavant, se faisait uniquement par courrier postal. Il est possible d’entrer sur ce fichier dès l’âge de 13 ans. Il compte actuellement quelque 150.000 inscrits.
Aussi anodin qu’il puisse sembler, ce changement devrait pourtant permettre d’améliorer la situation car il vient renforcer le principe du consentement présumé.
Pour le moment, même si ce principe existe déjà – et cela depuis la loi Cavaillet de 1976 -, c’est aux proches d’une personne décédée que revenait la responsabilité d’accepter ou de refuser le prélèvement d’organes. Le taux de refus tourne actuellement autour de 30%.
Consentement présumé renforcé
L’amendement voté au parlement en août dernier consolide le principe du consentement présumé, faisant de chacun un donneur par défaut : «Le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personnes majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet.»
Le refus de prélèvement peut concerner l’ensemble des organes et des tissus ou ne porter que sur certains de ces organes ou tissus. Hélène, 30 ans, accepte ainsi de donner ses organes mais refuse que son visage puisse être prélevé. L’inscription sur le registre peut être révisable ou révocable à tout moment.
Sans cette inscription – ou sans document écrit confié à un proche -, l’entourage ne pourra alors refuser un prélèvement que s’il peut fournir les circonstances précises du refus formulé par la personne décédée. Il faudra donc démontrer qu’il s’agit bien de la volonté du défunt et non du propre ressenti des proches. A partir du 1er janvier, ils devront signer un document écrit précisant les motifs du refus.
Respect de la volonté des proches
Il n’en demeure pas moins délicat d’imposer un prélèvement d’organes si l’entourage de la personne décédée se montre réticent et de nombreux médecins ont déjà fait savoir qu’ils respecteraient la volonté des familles.
«Il va falloir agir avec humanité. Il ne s’agit pas d’arriver avec le papier en disant : c’est la loi, il faut signer. Il faut accompagner les familles en leur expliquant que c’est aussi un moyen de ne pas faire peser sur elles une décision parfois trop lourde à prendre», explique à «La Croix» Carole Genty, présidente de l’Association française des coordonnateurs hospitaliers.
5.700 patients greffés en 2015
Alors que le rein reste l’organe le plus prélevé et greffé en France, la Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux s’est félicité dans un communiqué de «cette évolution qui devrait permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie de greffons.»
Le don d’organes progresse en France. «Réparer les vivants», l’œuvre de Maylis de Kerangal, a notamment permis de largement sensibiliser le grand public.
Mais pas suffisamment encore car le nombre de malades ayant besoin d’un greffe augmente lui aussi : ils étaient 21.378 en 2015 contre 14.400 en 2010. En 2015, 5.700 patients ont pu être greffés et 553 patients sont morts, faute de greffe.
